Palliatieve zorg bij Korsakov: vooruitkijken in plaats van reageren
Palliatieve zorg gaat niet alleen over de laatste levensfase, maar begint al wanneer genezing niet (meer) het doel is en de focus verschuift naar kwaliteit van leven. Juist bij mensen met het syndroom van Korsakov is dat moment moeilijker te herkennen. Door een combinatie van een slechte algehele gezondheid, beperkte communicatie en weinig ziektebesef, wordt palliatieve zorg vaak niet of pas laat ingezet. Verpleegkundig specialist Karin den Boer ontwikkelde een toolkit die zorgverleners helpt om eerder in actie te komen. Wat begon als een instrument voor mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen, blijkt verrassend goed te passen bij de doelgroep Korsakov.
De vijf stappen van de toolkit
De toolkit is gebaseerd op vijf overzichtelijke stappen:
- Signaleren van een palliatieve zorgbehoefte (bijvoorbeeld met de 'Surprise Question')
- In kaart brengen van symptomen, problemen en behoeften
- Proactieve zorgplanning en uitvoering
- Zorg in de stervensfase
- Nazorg voor naasten
Elke stap wordt ondersteund door praktische tools. Karin: "Hoe eenvoudiger iets is in te passen in het dagelijks werk, hoe groter de kans dat het ook echt gedaan wordt."
Download de toolkit GGZ via de website van Inholland.
Wat is palliatieve zorg?
Palliatieve zorg is zorg die de kwaliteit van leven verbetert voor mensen met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid. Ze richt zich op het voorkomen en verlichten van lijden door tijdig signaleren en behandelen van lichamelijke, psychische, sociale en spirituele problemen. Palliatieve zorg begint niet pas in de laatste levensfase, maar zodra duidelijk is dat genezing niet meer mogelijk is. De zorg is proactief, multidisciplinair en afgestemd op de wensen van de cliënt en diens naasten.
Herkenning bij de Korsakov-doelgroep
Karin kwam in contact met het Korsakov Kenniscentrum via Marga ten Wolde. "We zagen al snel de overeenkomsten met de oorspronkelijke doelgroep. Veel mensen met Korsakov hebben een verleden van alcoholverslaving, roken en slechte voeding, en kampen met meerdere lichamelijke aandoeningen tegelijk."
Daarnaast zijn er kenmerkende uitdagingen: weinig of geen familieleden, een hogere pijngrens, beperkt ziektebesef en moeite met het verwoorden van klachten. "Deze mensen geven vaak niet aan dat er iets mis is, of doen dat op een manier die lastig te interpreteren is."
Een simpele vraag met grote impact
Een belangrijk hulpmiddel is de Surprise Question: Zou het mij verbazen als deze persoon binnen 12 maanden overlijdt? Karin: "Die vraag helpt om eerder het gesprek te openen. Het is geen voorspelling, maar een startpunt voor bewustwording en actie."
Door deze vraag standaard onderdeel te maken van overlegmomenten, wordt tijdige signalering eenvoudiger. Bijvoorbeeld tijdens multidisciplinair overleg (MDO) of een jaarlijkse lichamelijke screening.
Proactief in plaats van reactief
"In de zorg reageren we vaak pas als iets misgaat. De toolkit helpt je om juist vooruit te denken," legt Karin uit. "Wat kunnen we verwachten? Welke klachten gaan mogelijk verergeren? Wat kunnen we nu al regelen zodat we straks niet voor verrassingen staan?"
Deze aanpak geeft rust. Voor de cliënt, die zich gehoord voelt. Voor het team, dat voorbereid is. En voor naasten, die weten wat hen te wachten staat. "Dat voorkomt paniek en hectiek, juist in een fase die al zo kwetsbaar is."
Aandachtsvelders maken het verschil
De training is inmiddels gegeven aan aandachtsvelders binnen de expertisecentra Korsakov. Zij kregen handvatten om palliatieve zorg in hun eigen team op de kaart te zetten. Karin: "Ze leren hoe ze collega’s kunnen informeren, met een presentatie die volledig aansluit op de toolkit."
Een belangrijk onderdeel is het implementatieplan: hoe zorg je dat palliatieve zorg een vast onderdeel wordt van de werkwijze? Bijvoorbeeld door de stappen van de toolkit in te bedden in bestaande werkprocessen zoals het MDO.
Aansluiten bij het leven dat iemand heeft geleid
In de training is ook aandacht voor morele dilemma’s. Wat als iemand keuzes maakt die jij niet begrijpt of zelfs moeilijk kunt accepteren? Niet iedereen wil sterven tussen witte lakens. Sommige mensen hebben een leven geleid waarin structuur en rust niet vanzelfsprekend zijn. Soms is het dan belangrijker om er gewoon te zijn en iemand te laten zijn wie hij is. Maar er zijn ook grenzen. Het gaat om het vinden van de balans tussen autonomie en veiligheid.
Ervaringen delen, kennis verdiepen
Binnen het Korsakov Kenniscentrum komt er jaarlijks een terugkomdag om ervaringen uit te wisselen en de laatste kennis te delen. Ook wordt gekeken of er binnen het netwerk trainers opgeleid kunnen worden, zodat de kennis duurzaam verankerd raakt.
Waar staan we nu?
De eerste trainingen zijn gegeven. Nieuwe trainingen staan gepland binnen het vervolgproject in de regio Rotterdam-Rijnmond, waar ook Slingedael aan deelneemt. Daarnaast loopt er een onderzoek om de toolkit nog beter af te stemmen op de doelgroep Korsakov. Zodra er een toolkit specifiek voor Korsakov beschikbaar is wordt dit via de website van het KKC gedeeld.
Meer weten?
Wil je meer weten over de toolkit of trainingen organiseren binnen jouw organisatie? Neem contact op met het Korsakov Kenniscentrum via academie@korsakovkenniscentrum.nl.
Wie is Karin den Boer?
Karin den Boer is verpleegkundig specialist GGZ. Ze vond haar passie in de combinatie van psychiatrie en lichamelijke zorg, waarin zij als verpleegkundige het verschil kan maken in kwetsbare fases van het leven. Ze werkte jarenlang in o.a. de verslavingszorg en ouderenpsychiatrie en ontwikkelde de toolkit in samenwerking met Amsterdam UMC, NIVEL en Hogeschool Inholland. Ze is mede-oprichter van het landelijke netwerk voor palliatieve zorg bij psychiatrie en verslavingszorg, PsyPal+.
Je kunt met Karin linken via LinkedIn.