Zingeving bij mensen met Korsakov: onderzoek werpt nieuw licht op wat zij belangrijk vinden

Wat betekent zingeving voor mensen met het syndroom van Korsakov? Niels den Toom, geestelijk verzorger bij REC Thebe, Heilaarstaete en onderzoeker/docent aan Tilburg University, zet zich al drie jaar in voor cliënten met Korsakov en richt zich op een vaak onderbelicht aspect in de Korsakovzorg: zingeving. Tijdens een workshop op het Wetenschapsforum afgelopen december deelde hij inzichten uit zijn onderzoek dat bijna is afgerond. 

Wat maakt het leven waardevol? 
Volgens Niels ligt de focus in Korsakovonderzoek vaak op neurologische en medische aspecten, terwijl er weinig aandacht is voor zingeving. “We weten eigenlijk niet goed wat cliënten zelf belangrijk vinden in het leven,” zegt hij. Om hier achter te komen begon hij met een kleinschalig onderzoek in zijn eigen instelling. De uitkomsten daarvan inspireerden hem om plannen te maken voor een groter project. Niels wil op zes locaties cliënten en zorgverleners interviewen om verschillende perspectieven te onderzoeken.

Vrijheid, verbondenheid en hoop 
Uit het onderzoek komen verschillende thema’s naar voren die essentieel zijn voor zingeving bij cliënten met Korsakov. Drie van deze thema’s zijn:

1. Vrijheid en gevangenschap
   Veel cliënten ervaren een gebrek aan vrijheid, maar wat vrijheid precies betekent verschilt per persoon. Voor de een gaat het om zelfstandig naar buiten kunnen gaan, voor de ander is het  regie over iets kleins, zoals zelf de televisie kunnen bedienen. Communicatie speelt een grote rol in hoe vrijheid wordt ervaren. Hoe wordt er met cliënten gesproken over keuzes of toestemming voor bijvoorbeeld een vakantie?
2.  Verbondenheid
   De meeste cliënten hebben weinig of geen contact met familie. Sommige voelen zich nog verbonden met hun oude netwerk. Opvallend is dat veel cliënten zich verbonden voelen met verzorgend personeel, met name als ze zich gelijkwaardig behandeld voelen. Niels: “Het is belangrijk om cliënten in eerste instantie als individu te zien en niet als onderdeel van een groep. Cliënten willen zich graag onderscheiden van andere cliënten. Ik hoor veel ‘ik ben niet zoals zij’, ‘ik kom uit een beter milieu’ of ‘ik heb een hogere opleiding’. De nadruk in het contact moet dan ook liggen op de eigenheid en de individualiteit van cliënten. Dan wordt het contact als waardevol ervaren. Het gaat hierbij niet alleen om de frequentie van contact, maar vooral om de kwaliteit ervan. Eén betekenisvol gesprek kan meer zingeving bieden dan meerdere oppervlakkige interacties.”
3. Hoop
   Veel cliënten koesteren hoopvolle, soms onrealistische dromen, zoals een oude rol als voetbaltrainer hervatten. “Die hoop geeft hen perspectief en zingeving, ook al weten wij dat het niet haalbaar is,” legt Niels uit. “Confabulatie, het vervormen of verzinnen van herinneringen, speelt hierbij een rol. Wij verklaren confabulatie vaak vanuit het ziektebeeld, en leggen het als onrealistisch ter zijde, maar we zouden het meer vanuit het perspectief van de client moeten zien. Wat zegt de inhoud van de confabulatie over wat belangrijk is voor de client? Dat de confabulaties soms lastig zijn om mee om te gaan is ons probleem, niet het probleem van de client. Voor de client is het vaak een manier om een positieve identiteit te behouden. Moeten we die hoop dan wegnemen?”.

Beelden zeggen meer dan woorden 

Omdat cliënten met Korsakov vaak moeite hebben met het verwoorden van hun gevoelens heeft Niels gewerkt met een visuele interviewmethode. Cliënten kregen een vraag en konden antwoorden door uit een van de 70 foto’s te kiezen die op een tafel voor hen lagen. “Beelden helpen cliënten om een gevoel te verwoorden dat moeilijk in woorden te vatten is,” legt Niels uit, zoals ook bleek uit de scriptie van Marijke Kuiper. Zo koos een cliënt een foto van een spinnenweb om te beschrijven hoe hij het wonen in de instelling ervoer: ‘Ik voel me gevangen.’ Deze aanpak maakte het mogelijk om dieper inzicht te krijgen in hoe cliënten hun situatie beleven. 

Niet alle cliënten zijn in staat om zich op deze manier uit te drukken. Daarom observeerde Niels ook cliënten. “Er was bijvoorbeeld een meneer die 5x per dag naar de stilteruimte ging met een briefje. Ik zag dat dat hem goed deed, al kon hij zelf niet uitleggen waarom dat zo is.”

Advies aan de zorg: kijk verder dan het ziektebeeld 
Niels benadrukt dat zorgverleners niet moeten invullen waar cliënten zingeving uit halen, maar dat ze hierover in gesprek moeten gaan. “Denk niet te veel vanuit het ziektebeeld, maar vanuit menselijke behoeften. Wat is belangrijk in iemands leven? Dat gesprek kan een wereld van verschil maken. In de Qualiko wordt bijvoorbeeld gevraagd hoe vaak een bewoner contact heeft met anderen. Maar vraag dan zelf door op wat deze contacten voor de bewoner betekenen.”

Met zijn onderzoek hoopt Niels niet alleen meer inzicht te bieden in wat zingeving voor mensen met Korsakov betekent, maar ook zorgorganisaties te inspireren om meer aandacht te geven aan deze cruciale, maar snel ondergesneeuwde dimensie van het leven.

De uitkomsten van het onderzoek worden binnenkort gepresenteerd. Niels is benieuwd naar het vervolgonderzoek: “Ik vraag me af of ik op verschillende locaties verschillende antwoorden krijg. Zit er een verschil in zingeving en het ervaren van vrijheid tussen bijvoorbeeld een zorglocatie in een stad en middenin de natuur?”. 

Meer weten over het onderzoek naar zingeving bij Korsakov? Neem contact op met Niels: niels.den.toom@thebe.nl 

De onderzoeksrapportage wordt zodra deze beschikbaar is gedeeld door het Korsakov Kenniscentrum.